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治療「陣發性夜間血紅素尿症(PNH)」的新藥至今未納入健保給付，且藥廠將於月底停止人道救援，每年新台幣千萬元的藥費讓病患家屬無力負擔。衛生署國健局副局長孔憲蘭今天(21日)表示，絕對不會停止供應藥物，也不會讓家屬自行負擔藥費，將全力協助病患及家屬度過難關。

國民黨立委林德福21日協同罕見疾病基金會，在立法院舉行記者會，為罹患「陣發性夜間血紅素尿症(PNH)」病友請命。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，PNH是屬於基因病變，影響脊椎造血功能，全台灣病友保守估計約10到15人。2009年9月，政府將此認定為罕見疾病，治療PNH的藥物也在今年5月被認定為罕病用藥，但經過半年，仍未納入健保給付。

陳莉茵表示，PNH一般療法是透過輸血，但容易造成血栓，致命機率高，需依靠新型藥物減緩惡化、改善病患生活品質；經過爭取後，藥廠已提供5位病患人道救援將近2年，但將於月底斷藥，因此仍須仰賴健保局加快腳步將新藥納入給付。

衛生署國健局副局長孔憲蘭在記者會中表示，衛生署長邱文達已要求相關局處妥善處理，並下達3個目標，包括藥物供應不能斷、不讓家屬自行負擔，健保局也將加速核價作業，在健保未納入給付前，全力協助病患與家屬度過難關。她說：『(原音)健保局還沒有給付之前，衛生署會跟藥廠協調，看是否能延長供應時間，或者是尋求其他財源來協助度過難關，不會讓藥物斷炊，也不會讓大家承受高額的負擔。』

衛生署健保局醫審及藥材組組長沈茂庭也說，治療PNH的新藥每針約新台幣20萬，每週1次，須施打2針，每位病患1年的藥費約新台幣1,500萬到2,000萬。目前衛生署正在跟廠商協調，看能否降價，並盼儘速完成核價的作業程序，讓更多患者受惠。

有一天，小明跑去台東民宿玩，一路上看到許多酒吧，便走了進去，見到許多清潔公司人員正拿著儀器在喝酒，他不解地問清潔公司裡面的人說，你們要去那裡做清潔呢?你們不是台北清潔公司嗎?怎麼在這裡?那清潔人員就回他說台北清潔人員屬於台北清潔公司，而台北清潔公司卻又跟台中搬家人員合作，導致台中搬家公司不在是單純的搬家公司了，不但要搬家還得修理熱水器呢，你看看有瓦斯熱水器、電熱水器、熱水器、熱泵熱水器、太陽能熱水器和電能熱水器等。那小明又開玩笑地問，油漆粉刷有沒有阿?台北清潔公司本身是沒有，但是做台北清潔這行倒是很多人會包辦，那人說到。突然間電視新聞開始播報小琉球民宿最近多夯，多受歡迎之類的。旁邊一個沉默的老頭突然喃喃自語地說，這跟seo有什麼兩樣?懂不懂網站排名阿?如果連網頁設計都不會，就一定不會知道關鍵字排名這種東西啦，還在用傳統電視傳媒，蠢!小名傻眼，連忙問seo是什麼阿?網站排名是不是比賽阿?網頁設計是不是只要漂亮就好啊?那老人不屑的回答道：網站排名就是透過網頁製作，尤其是那些台北網頁設計公司做出來的成品，非常容易使其在搜尋引擎上的關鍵字排名提升到前面，而這種作法英文簡稱就叫做seo，這樣懂嗎?那你知道為什麼要去做網站排名嗎?網站排名跟關鍵字排名有什麼不一樣?簡單講好了，網路就樣像是傳統黃頁，那種電話簿有沒有?像你如果要找個看護或是外勞是不是通常都要翻黃頁打電話給專門負責介紹看護的人力仲介公司?、請人來做壁癌處理、尋找綠島民宿等這些問題，以前都要慢慢打電話，現在，連你的地板想要特別裝潢成實木地板而不是用紙棧板或紙箱墊者都可以透過網路搜尋到正確公司，要求其服務，這就是網站排名的功用。而那些用到的關鍵字，就成了關鍵字排名的定義。小明又問，那像我家的油漆工程公司、油漆粉刷包辦也可以做成網站，去衝排名囉?那人豪氣地說，那當然，我之前要去溪頭住宿，想要查溪頭森林遊樂區，還不是要透過網路查，到最後也是選了第一名去參加他們的行程阿，就好像你剛剛看到那批清潔公司人員也是網路上搜尋像是電熱水器、電能熱水器、熱泵熱水器、瓦斯熱水器等熱水器，還有太陽能熱水器這些關鍵字才找到他們的阿，不要小看這新技術，連看護中心、居家看護這些傳統要面對面談的產業現在也都是靠網路活的呢。對阿，突然左邊那個戴著牛仔帽的人也靠過來說道，像我前幾天搜尋馬術、馬場這兩個關鍵字，結果跑出宜蘭美食、宜蘭創意料理、宜蘭餐廳、宜蘭民宿和宜蘭住宿這些相關網頁，才知道原來現在網站排名真的很厲害，會這個技術就是會置入性行銷了。小明猛點頭，突然決定要幫阿姨的澎湖民宿、大伯的和成衛浴、和成、TOTO衛浴和TOTO這些關鍵字去找尋排名的辦法，才能夠幫他們賺大錢!